Wissenschaftlicher Artikel 🇬🇧 Erwähnt KS

Untersuchung der Werte von Eltern bei Entscheidungen im Gesundheitswesen für seltene genetische neurologische Entwicklungsstörungen: eine qualitative Studie zur Unterstützung der Leitlinienentwicklung

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

Diese Studie befragte 18 Eltern von Menschen mit seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsstörungen, um zu verstehen, was bei Gesundheitsentscheidungen wichtig ist. Eltern legten Wert auf die Abwägung von Nutzen, Schäden und familiärer Belastung sowie auf gleichberechtigten Zugang zu kontinuierlicher Versorgung. Sie sahen Entscheidungsfindung als gemeinsamen Prozess, der elterliches Wissen und Autonomie respektiert.

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