Artículo científico 🇬🇧 Menciona KS

Exploración de los valores de los padres en la toma de decisiones sanitarias para trastornos genéticos raros del neurodesarrollo: un estudio cualitativo para orientar el desarrollo de guías

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

Este estudio entrevistó a 18 padres de personas con trastornos genéticos raros del neurodesarrollo para entender qué importa en las decisiones sanitarias. Valoraron equilibrar beneficios, daños y carga familiar, así como el acceso igualitario a una atención continua. Consideraron la toma de decisiones como un proceso compartido que respeta el conocimiento y la autonomía de los padres.

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