arrow_back חזרה לפיד דף הבית
מאמר מדעי 🇬🇧 מזכיר KS

בחינת הערכים של הורים בקבלת החלטות רפואיות עבור הפרעות נוירו-התפתחותיות גנטיות נדירות: מחקר איכותני לצורך פיתוח הנחיות

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

במחקר רואיינו 18 הורים לאנשים עם הפרעות נוירו-התפתחותיות גנטיות נדירות כדי להבין מה חשוב בקבלת החלטות רפואיות. ההורים העריכו איזון בין תועלות, נזקים ועומס משפחתי, וכן גישה שוויונית לטיפול רציף. הם ראו בקבלת ההחלטות תהליך משותף המכבד ידע ואוטונומיה הוריים.

קרא עוד open_in_new