Tieteellinen artikkeli 🇬🇧 Mainitsee KS

Vanhempien arvojen tarkastelu terveydenhuollon päätöksenteossa harvinaisten geneettisten hermoston kehityshäiriöiden yhteydessä: laadullinen tutkimus hoitosuositusten kehittämisen tueksi

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

Tutkimuksessa haastateltiin 18:aa harvinaisia geneettisiä hermoston kehityshäiriöitä sairastavien henkilöiden vanhempaa, jotta ymmärrettäisiin, mikä terveydenhuollon päätöksissä on tärkeää. Vanhemmat arvostivat hyötyjen, haittojen ja perheen kuormituksen tasapainottamista sekä yhdenvertaista pääsyä jatkuvaan hoitoon. Päätöksenteko nähtiin jaettuna prosessina, joka kunnioittaa vanhempien tietoa ja autonomiaa.

Lue lisää open_in_new

Lue toisella kielellä

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית