arrow_back Zpět na přehled Domů
Vědecký článek 🇬🇧 Zmiňuje KS

Zkoumání hodnot rodičů při rozhodování o zdravotní péči u vzácných genetických neurovývojových poruch: kvalitativní studie pro tvorbu doporučení

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Studie zahrnovala rozhovory s 18 rodiči osob se vzácnými genetickými neurovývojovými poruchami, aby zjistila, co je důležité při rozhodování o zdravotní péči. Rodiče oceňovali vyvažování přínosů, rizik a zátěže pro rodinu i rovný přístup ke kontinuální péči. Rozhodování vnímali jako sdílený proces respektující rodičovské znalosti a autonomii.

Číst více open_in_new