arrow_back Tillbaka till flödet Hem
Vetenskaplig artikel 🇬🇧 Nämner KS

Utforskning av föräldrars värderingar vid beslutsfattande inom hälso- och sjukvården för sällsynta genetiska neuroutvecklingsstörningar: en kvalitativ studie för att informera riktlinjeutveckling

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Studien intervjuade 18 föräldrar till personer med sällsynta genetiska neuroutvecklingsstörningar för att förstå vad som är viktigt i vårdbeslut. Föräldrarna värdesatte att balansera nytta, skada och familjebörda samt lika tillgång till kontinuerlig vård. De såg beslutsfattande som en gemensam process som respekterar föräldrars kunskap och autonomi.

Läs mer open_in_new