Artykuł naukowy
🇬🇧
Wspomina KS
Badanie wartości rodziców w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zdrowotnej w rzadkich genetycznych zaburzeniach neurorozwojowych: badanie jakościowe wspierające opracowanie wytycznych
person
Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today
Jan 1, 2026
W badaniu przeprowadzono wywiady z 18 rodzicami osób z rzadkimi genetycznymi zaburzeniami neurorozwojowymi, aby zrozumieć, co ma znaczenie w decyzjach dotyczących opieki zdrowotnej. Rodzice cenili równoważenie korzyści, szkód i obciążenia rodziny oraz równy dostęp do ciągłej opieki. Postrzegali podejmowanie decyzji jako wspólny proces, który szanuje wiedzę i autonomię rodziców.
Czytaj więcej open_in_newCzytaj w innym języku
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית