वैज्ञानिक लेख 🇬🇧 KS का उल्लेख करता है

दुर्लभ आनुवंशिक न्यूरोविकासात्मक विकारों के लिए स्वास्थ्य सेवा संबंधी निर्णय-निर्माण में माता-पिता के मूल्यों की खोज: दिशानिर्देश विकास को सूचित करने हेतु एक गुणात्मक अध्ययन

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

इस अध्ययन में दुर्लभ आनुवंशिक न्यूरोविकासात्मक विकारों वाले लोगों के 18 माता-पिता का साक्षात्कार लिया गया ताकि स्वास्थ्य सेवा निर्णयों में महत्वपूर्ण बातों को समझा जा सके। माता-पिता ने लाभ, हानि और पारिवारिक बोझ के संतुलन तथा निरंतर देखभाल तक समान पहुंच को महत्व दिया। उन्होंने निर्णय-निर्माण को साझा प्रक्रिया माना, जो माता-पिता के ज्ञान और स्वायत्तता का सम्मान करती है।