Artigo científico 🇬🇧 Menciona KS

Explorando os valores dos pais na tomada de decisões em saúde para distúrbios raros do neurodesenvolvimento genético: um estudo qualitativo para orientar o desenvolvimento de diretrizes

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

Este estudo entrevistou 18 pais de pessoas com distúrbios raros do neurodesenvolvimento genético para entender o que importa nas decisões em saúde. Os pais valorizaram equilibrar benefícios, danos e a sobrecarga familiar, bem como o acesso igualitário a cuidados contínuos. Viram a tomada de decisões como um processo compartilhado que respeita o conhecimento e a autonomia dos pais.

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