arrow_back Назад к ленте Главная
Научная статья 🇬🇧 Упоминает KS

Изучение ценностей родителей при принятии решений в здравоохранении для редких генетических нарушений нейроразвития: качественное исследование для разработки клинических рекомендаций

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

В исследовании опросили 18 родителей людей с редкими генетическими нарушениями нейроразвития, чтобы понять, что важно при принятии медицинских решений. Родители ценили баланс пользы, вреда и нагрузки на семью, а также равный доступ к непрерывной помощи. Они рассматривали принятие решений как совместный процесс, уважающий родительские знания и автономию.

Читать далее open_in_new