arrow_back Terug naar feed Home
Wetenschappelijk artikel 🇬🇧 Vermeldt KS

Onderzoek naar de waarden van ouders bij besluitvorming in de gezondheidszorg voor zeldzame genetische neuro-ontwikkelingsstoornissen: een kwalitatieve studie ter ondersteuning van richtlijnontwikkeling

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

In deze studie werden 18 ouders van mensen met zeldzame genetische neuro-ontwikkelingsstoornissen geïnterviewd om te begrijpen wat belangrijk is bij zorgbeslissingen. Ouders hechten waarde aan het afwegen van voordelen, nadelen en gezinsbelasting, evenals aan gelijke toegang tot continue zorg. Zij zagen besluitvorming als een gedeeld proces dat ouderlijke kennis en autonomie respecteert.

Lees meer open_in_new