arrow_back بازگشت به فید خانه
مقاله علمی 🇬🇧 به KS اشاره می‌کند

بررسی ارزش‌های والدین در تصمیم‌گیری‌های مراقبت سلامت برای اختلالات نادر ژنتیکی تکامل عصبی: مطالعه‌ای کیفی برای آگاهی‌بخشی به تدوین دستورالعمل

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

این مطالعه با 18 والدِ افراد دارای اختلالات نادر ژنتیکی تکامل عصبی مصاحبه کرد تا دریابد در تصمیم‌گیری‌های مراقبت سلامت چه چیزهایی اهمیت دارد. والدین برای توازن میان منافع، آسیب‌ها و بار خانوادگی، و نیز دسترسی برابر به مراقبت مستمر ارزش قائل بودند. آنان تصمیم‌گیری را فرایندی مشترک می‌دانستند که به دانش و خودمختاری والدین احترام می‌گذارد.

بیشتر بخوانید open_in_new