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Articolo scientifico 🇬🇧 Menziona KS

Esplorare i valori dei genitori nel processo decisionale sanitario per i disturbi rari del neurosviluppo di origine genetica: uno studio qualitativo per orientare lo sviluppo di linee guida

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Questo studio ha intervistato 18 genitori di persone con disturbi rari del neurosviluppo di origine genetica per capire cosa conta nelle decisioni sanitarie. I genitori apprezzavano l’equilibrio tra benefici, danni e carico familiare, nonché l’accesso equo a cure continue. Consideravano il processo decisionale come condiviso, rispettoso delle conoscenze e dell’autonomia dei genitori.

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