arrow_back Kembali ke feed Beranda
Artikel ilmiah 🇬🇧 Menyebut KS

Mengeksplorasi nilai-nilai orang tua dalam pengambilan keputusan layanan kesehatan untuk gangguan perkembangan saraf genetik langka: studi kualitatif untuk mendukung pengembangan pedoman

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Studi ini mewawancarai 18 orang tua dari penyandang gangguan perkembangan saraf genetik langka untuk memahami hal yang penting dalam keputusan layanan kesehatan. Orang tua menghargai keseimbangan manfaat, bahaya, dan beban keluarga, serta akses yang setara ke perawatan berkelanjutan. Mereka memandang pengambilan keputusan sebagai proses bersama yang menghormati pengetahuan dan otonomi orang tua.

Baca selengkapnya open_in_new