Articol științific 🇬🇧 Menționează KS

Explorarea valorilor părinților în luarea deciziilor medicale pentru tulburări neurodezvoltamentale genetice rare: un studiu calitativ pentru dezvoltarea ghidurilor

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

Acest studiu a intervievat 18 părinți ai unor persoane cu tulburări neurodezvoltamentale genetice rare pentru a înțelege ce contează în deciziile medicale. Părinții au apreciat echilibrarea beneficiilor, riscurilor și poverii asupra familiei, precum și accesul egal la îngrijire continuă. Ei au văzut luarea deciziilor ca pe un proces comun, care respectă cunoștințele și autonomia părinților.

Citește mai mult open_in_new

Citește în altă limbă

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית