arrow_back Tornar al fil Inici
Article científic 🇬🇧 Esmenta KS

Exploració dels valors dels pares en la presa de decisions sanitàries per a trastorns del neurodesenvolupament genètics rars: un estudi qualitatiu per informar l’elaboració de guies

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Aquest estudi va entrevistar 18 pares de persones amb trastorns del neurodesenvolupament genètics rars per entendre què és important en les decisions sanitàries. Els pares valoraven equilibrar beneficis, danys i càrrega familiar, així com l’accés igualitari a una atenció continuada. Veien la presa de decisions com un procés compartit que respecta el coneixement i l’autonomia parentals.

Llegir més open_in_new