arrow_back Natrag na feed Početna
Znanstveni članak 🇬🇧 Spominje KS

Istraživanje vrijednosti roditelja u donošenju zdravstvenih odluka za rijetke genetske neurorazvojne poremećaje: kvalitativna studija za razvoj smjernica

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Studija je obuhvatila intervjue s 18 roditelja osoba s rijetkim genetskim neurorazvojnim poremećajima kako bi se razumjelo što im je važno u zdravstvenim odlukama. Roditelji su cijenili uravnoteženje koristi, šteta i obiteljskog opterećenja te jednak pristup kontinuiranoj skrbi. Odlučivanje su vidjeli kao zajednički proces koji poštuje roditeljsko znanje i autonomiju.

Čitaj dalje open_in_new