Article scientifique 🇬🇧 Mentionne KS

Explorer les valeurs des parents dans la prise de décision en matière de soins de santé pour les troubles neurodéveloppementaux génétiques rares : une étude qualitative pour éclairer l’élaboration de lignes directrices

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

Cette étude a interrogé 18 parents de personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux génétiques rares afin de comprendre ce qui compte dans les décisions de soins. Les parents valorisaient l’équilibre entre bénéfices, préjudices et charge familiale, ainsi que l’égalité d’accès à des soins continus. Ils considéraient la décision comme un processus partagé respectant leur savoir et leur autonomie.

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