arrow_back Tilbake til feed Hjem
Vitenskapelig artikkel 🇬🇧 Nevner KS

Utforsking av foreldres verdier i beslutningstaking i helsetjenesten for sjeldne genetiske nevroutviklingsforstyrrelser: en kvalitativ studie for å informere retningslinjeutvikling

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Denne studien intervjuet 18 foreldre til personer med sjeldne genetiske nevroutviklingsforstyrrelser for å forstå hva som er viktig i helsetjenestebeslutninger. Foreldrene vektla balanse mellom nytte, skade og belastning for familien, samt lik tilgang til kontinuerlig omsorg. De så beslutningstaking som en felles prosess som respekterer foreldres kunnskap og autonomi.

Les mer open_in_new