arrow_back Tilbage til feed Hjem
Videnskabelig artikel 🇬🇧 Nævner KS

Udforskning af forældres værdier i sundhedsfaglig beslutningstagning ved sjældne genetiske neuroudviklingsforstyrrelser: et kvalitativt studie til at informere udvikling af retningslinjer

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Dette studie interviewede 18 forældre til personer med sjældne genetiske neuroudviklingsforstyrrelser for at forstå, hvad der betyder noget i sundhedsbeslutninger. Forældrene lagde vægt på at balancere fordele, skader og belastning for familien samt lige adgang til kontinuerlig pleje. De så beslutningstagning som en fælles proces, der respekterer forældres viden og autonomi.

Læs mere open_in_new