arrow_back Назад на фид Почетна
Научни чланак 🇬🇧 Pominje KS

Istraživanje vrednosti roditelja u donošenju zdravstvenih odluka kod retkih genetskih neurorazvojnih poremećaja: kvalitativna studija za informisanje izrade smernica

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Studija je obuhvatila intervjue sa 18 roditelja osoba sa retkim genetskim neurorazvojnim poremećajima kako bi se razumelo šta im je važno pri zdravstvenim odlukama. Roditelji su cenili balansiranje koristi, štete i porodičnog opterećenja, kao i jednak pristup kontinuiranoj nezi. Donošenje odluka videli su kao zajednički proces koji poštuje roditeljsko znanje i autonomiju.

Прочитај више open_in_new