과학 논문
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KS 언급
희귀 유전성 신경발달장애의 의료 의사결정에서 부모의 가치 탐색: 지침 개발을 위한 질적 연구
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Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
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Jan 1, 2026
이 연구는 희귀 유전성 신경발달장애가 있는 사람들의 부모 18명을 인터뷰해 의료 의사결정에서 무엇이 중요한지 파악했다. 부모들은 이익, 위해, 가족 부담의 균형과 지속적 돌봄에 대한 평등한 접근을 중시했다. 또한 의사결정을 부모의 지식과 자율성을 존중하는 공동 과정으로 보았다.
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