arrow_back Kembali ke suapan
Utama
Artikel saintifik 🇬🇧 Menyebut KS

Meneroka nilai ibu bapa dalam pembuatan keputusan penjagaan kesihatan bagi gangguan perkembangan saraf genetik yang jarang berlaku: kajian kualitatif untuk memaklumkan pembangunan garis panduan

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen
calendar_today Jan 1, 2026

Kajian ini menemu bual 18 ibu bapa kepada individu dengan gangguan perkembangan saraf genetik yang jarang berlaku untuk memahami perkara yang penting dalam keputusan penjagaan kesihatan. Ibu bapa menghargai keseimbangan manfaat, mudarat dan beban keluarga, serta akses sama rata kepada penjagaan berterusan. Mereka melihat pembuatan keputusan sebagai proses bersama yang menghormati pengetahuan dan autonomi ibu bapa.

Baca lagi open_in_new