বৈজ্ঞানিক নিবন্ধ 🇬🇧 KS উল্লেখ করে

বিরল জেনেটিক নিউরোডেভেলপমেন্টাল ব্যাধির ক্ষেত্রে স্বাস্থ্যসেবা সিদ্ধান্ত গ্রহণে অভিভাবকদের মূল্যবোধ অন্বেষণ: নির্দেশিকা উন্নয়নে সহায়ক একটি গুণগত গবেষণা

person Mirthe J. Klein Haneveld, Louise Cox, Petri J. C. M. Embregts, Alistair R. Niemeijer, Martina C. Cornel, Charlotte M. W. Gaasterland, Agnies M. van Eeghen

calendar_today Jan 1, 2026

এই গবেষণায় বিরল জেনেটিক নিউরোডেভেলপমেন্টাল ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ১৮ জন অভিভাবকের সাক্ষাৎকার নেওয়া হয়েছে, স্বাস্থ্যসেবা সিদ্ধান্তে কী গুরুত্বপূর্ণ তা বোঝার জন্য। অভিভাবকেরা উপকার, ক্ষতি ও পরিবারের ওপর বোঝার ভারসাম্য এবং ধারাবাহিক সেবায় সমান প্রবেশাধিকারকে মূল্য দিয়েছেন। তারা সিদ্ধান্ত গ্রহণকে অভিভাবকীয় জ্ঞান ও স্বায়ত্তশাসনকে সম্মানকারী যৌথ প্রক্রিয়া হিসেবে দেখেছেন।