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Kleefstra 综合征国际循证临床指南

person Arianne Bouman, Charlotte M.W. Gaasterland, Carla Sloof-Enthoven, Tanja Zdolsek Draksler, Dmitrijs Rots, Karlijn Vermeulen-Kalk, Joyce M. Geelen, Lottie D. Morison, Angela T. Morgan, Dorota Wicher, Tjitske Kleefstra
calendar_today May 31, 2026

来自15个国家的43名专家和患者代表组成的国际 KLEFS1 consortium 制定了 Kleefstra 综合征循证临床指南。该指南包括66项定制建议,旨在减少护理差异、改善结局、标准化国际护理,并指导罕见病指南制定。

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