Artículo científico
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Menciona KS
El conocimiento de pacientes y cuidadores como motor de la ciencia básica
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Naama Harari Uzan and Boaz Barak, Nature Reviews Disease Primers
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Aug 27, 2026
Comentario en Nature que sostiene que las aportaciones estructuradas de pacientes y cuidadores pueden mejorar la investigación básica y preclínica al revelar características de la enfermedad pasadas por alto y orientar hipótesis útiles. Cita modelos conceptuales de enfermedades raras, incluido Kleefstra syndrome, como ejemplos de enfoques centrados en el paciente.
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