The Kleefstra World Map

连接社区

克利夫斯特全球地图展示了我们社区的连接性,并为与对方和研究社区的互动机会提供了便利。我们不仅能识别当前的克利夫斯特综合症个体人口,还能展示我们社区随时间的增长,这让克利夫斯特综合症作为一个罕见疾病更值得围绕其建立项目,迈向治疗!

我爱罕见之人

我们是一个大事件。KS社区中的每个人都爱一个罕见之人,但我们猜测,世界上的每个人也如此。每25000人中就有1人可能患有克利夫斯特综合症。每天,全世界将有10个新生儿患上克利夫斯特综合症。我们邀请你加入这项由我们国际网络的家庭和组织支持的努力!

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克利夫斯特综合症全球地图

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我们在增长 - 克利夫斯特统计

关于我们 IDefine.org

IDefine 是一个非营利组织,致力于 发掘改变生命的治疗方法和治愈手段, 帮助那些受遗传性疾病引起的智力障碍的患。

IDefine 致力于为那些患有 由EHMT1基因功能丧失引起的神经发育障碍克利夫斯特综合症(KS) 提供改变生命的治疗和治愈手段。

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建设光明未来.

成立于2020年,由一群寻求更好答案的家长为他们的孩子和家庭 生活在KS诊断中创建,IDefine 为受克利夫斯特综合症影响的家庭 提供一个集中社区。我们在这里分享信息,合作进行 宣传,并汇集资源来支持改变生活的治疗和干预。

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