Kết nối cộng đồng

Bản đồ toàn cầu Kleefstra thể hiện sự kết nối của cộng đồng chúng ta và tạo cơ hội cho việc kết nối với nhau và cộng đồng nghiên cứu. Khả năng của chúng ta không chỉ công nhận cộng đồng hiện tại của những người mắc Hội chứng Kleefstra, mà còn cho thấy sự phát triển của cộng đồng của chúng ta qua thời gian, làm cho Hội chứng Kleefstra trở thành một căn bệnh hiếm gặp hấp dẫn hơn để xây dựng các chương trình khi chúng ta tiến tới để điều trị!

Đăng ký mới Đã đăng ký?

Tôi yêu ai đó hiếm gặp

Chúng tôi là một điều lớn lao. Mọi người trong cộng đồng KS đều yêu một ai đó hiếm gặp, nhưng có lẽ, mọi người trên thế giới cũng vậy. Cứ 1 trong 25,000 người được dự đoán sẽ mắc Hội chứng Kleefstra. Mỗi ngày, 10 người trên thế giới sẽ được sinh ra với Hội chứng Kleefstra. Chúng tôi mời bạn tham gia vào nỗ lực này được hỗ trợ bởi mạng lưới quốc tế của các gia đình và tổ chức của chúng tôi!

Quyên góp ngay

Bản đồ toàn cầu Hội chứng Kleefstra

368
Nam

429
Nữ

13
Không có giới tính

810
Tổng cộng

Chúng tôi đang phát triển - Đếm Kleefstra

Giới thiệu IDefine.org

IDefine là một tổ chức phi lợi nhuận cam kết tìm ra các phương pháp điều trị và chữa khỏi bệnh thay đổi cuộc sống cho những người bị khuyết tật trí tuệ do rối loạn di truyền.

IDefine cam kết xác định các phương pháp điều trị và chữa lành thay đổi cuộc sống cho những người mắc Hội chứng Kleefstra (KS), một rối loạn phát triển thần kinh do mất chức năng trong một bản sao của gene EHMT1.

Thêm thông tin

Registrants by Country

Xây dựng một tương lai tươi sáng hơn.

Được thành lập vào năm 2020 bởi một nhóm các bậc cha mẹ tìm kiếm các câu trả lời tốt hơn cho con cái của họ và các gia đình sống chung với chuẩn đoán KS, IDefine tồn tại để cung cấp một cộng đồng trung tâm cho các gia đình bị ảnh hưởng bởi Hội chứng Kleefstra (KS). Chúng tôi ở đây để chia sẻ thông tin, hợp tác cho việc vận động, và gom nguồn lực để hỗ trợ các phương pháp điều trị và can thiệp thay đổi cuộc sống.

Tìm hiểu thêm