کمیونٹی کو جوڑنا
کلفسٹرا ورلڈ وائیڈ میپ ہماری کمیونٹی کی منسلکیت کو ظاہر کرتا ہے اور ایک دوسرے اور تحقیقاتی کمیونٹی کے ساتھ رابطے کے مواقع فراہم کرتا ہے۔ ہماری موجودہ آبادی کو نہ صرف تسلیم کرنا، بلکہ وقت کے ساتھ ساتھ ہماری کمیونٹی کی ترقی کو بھی ظاہر کرنا، کلفسٹرا سنڈروم کو ایک نایاب بیماری کے طور پر مزید پرکشش بناتا ہے کہ ہم علاج کی طرف پیش قدمی کرتے ہوئے پروگرام بنائیں!
مجھے کوئی نایاب شخص پسند ہے
ہم کافی اہم ہیں۔ کے ایس کمیونٹی میں ہر کوئی کسی نایاب شخص سے محبت کرتا ہے، لیکن امکان ہے، دنیا میں ہر کوئی بھی کرتا ہے۔ 1 میں سے 25,000 کو کلفسٹرا سنڈروم ہونے کی توقع ہے۔ ہر روز، دنیا بھر میں 10 لوگ کلفسٹرا سنڈروم کی پیدائش کے ساتھ پیدا ہوں گے۔ ہم آپ کو ہماری بین الاقوامی نیٹ ورک کی حمایت میں شامل ہونے کی دعوت دیتے ہیں!
اب عطیہ کریںکلفسٹرا سنڈروم کا عالمی نقشہ
353
مرد
417
خاتون
13
کوئی جنس نہیں
783
کل
ہم بڑھ رہے ہیں - کلفسٹرا شمار
کے بارے میں IDefine.org
آئی ڈیفائن ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جو جینیاتی عارضوں کی وجہ سے ذہنی معذوری کا شکار لوگوں کے لیے زندگی بدلنے والے علاج اور علاج دریافت کرنے کے لیے پرعزم ہے۔
آئی ڈیفائن کا مقصد کلفسٹرا سنڈروم (کے ایس) کے حامل لوگوں کے لیے زندگی بدلنے والے علاج اور علاج دریافت کرنا ہے, جو ایک نیورو ڈیولپمنٹل عارضہ ہے اور جین ای ایچ ایم ٹی 1 کی ایک کاپی کے کام میں کمی کی وجہ سے ہوتا ہے۔
مزید معلوماتRegistrants by Country
ایک روشن مستقبل کی تعمیر.
2020 میں والدین کے ایک گروپ نے اپنے بچوں اور خاندانوں کے لیے بہتر جوابات تلاش کرنے کے لیے آئی ڈیفائن کی بنیاد رکھی، جو کے ایس کی تشخیص کے ساتھ رہ رہے تھے، آئی ڈیفائن کا مقصد کلفسٹرا سنڈروم (کے ایس) سے متاثرہ خاندانوں کے لیے ایک مرکزی کمیونٹی فراہم کرنا ہے۔ ہم معلومات کا اشتراک کرنے، وکالت کے لیے تعاون کرنے، اور زندگی بدلنے والے علاج اور مداخلت کی حمایت کے لیے وسائل کو جمع کرنے کے لیے موجود ہیں۔
مزید جانیں