The Kleefstra World Map

کمیونٹی کو جوڑنا

کلفسٹرا ورلڈ وائیڈ میپ ہماری کمیونٹی کی منسلکیت کو ظاہر کرتا ہے اور ایک دوسرے اور تحقیقاتی کمیونٹی کے ساتھ رابطے کے مواقع فراہم کرتا ہے۔ ہماری موجودہ آبادی کو نہ صرف تسلیم کرنا، بلکہ وقت کے ساتھ ساتھ ہماری کمیونٹی کی ترقی کو بھی ظاہر کرنا، کلفسٹرا سنڈروم کو ایک نایاب بیماری کے طور پر مزید پرکشش بناتا ہے کہ ہم علاج کی طرف پیش قدمی کرتے ہوئے پروگرام بنائیں!

مجھے کوئی نایاب شخص پسند ہے

ہم کافی اہم ہیں۔ کے ایس کمیونٹی میں ہر کوئی کسی نایاب شخص سے محبت کرتا ہے، لیکن امکان ہے، دنیا میں ہر کوئی بھی کرتا ہے۔ 1 میں سے 25,000 کو کلفسٹرا سنڈروم ہونے کی توقع ہے۔ ہر روز، دنیا بھر میں 10 لوگ کلفسٹرا سنڈروم کی پیدائش کے ساتھ پیدا ہوں گے۔ ہم آپ کو ہماری بین الاقوامی نیٹ ورک کی حمایت میں شامل ہونے کی دعوت دیتے ہیں!

اب عطیہ کریں
Kleefstra World Map

کلفسٹرا سنڈروم کا عالمی نقشہ

Kleefstra World Map

353
مرد

Kleefstra World Map

417
خاتون

Kleefstra World Map

13
کوئی جنس نہیں

Kleefstra World Map

783
کل

ہم بڑھ رہے ہیں - کلفسٹرا شمار

کے بارے میں IDefine.org

آئی ڈیفائن ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جو جینیاتی عارضوں کی وجہ سے ذہنی معذوری کا شکار لوگوں کے لیے زندگی بدلنے والے علاج اور علاج دریافت کرنے کے لیے پرعزم ہے۔

آئی ڈیفائن کا مقصد کلفسٹرا سنڈروم (کے ایس) کے حامل لوگوں کے لیے زندگی بدلنے والے علاج اور علاج دریافت کرنا ہے, جو ایک نیورو ڈیولپمنٹل عارضہ ہے اور جین ای ایچ ایم ٹی 1 کی ایک کاپی کے کام میں کمی کی وجہ سے ہوتا ہے۔

مزید معلومات

Registrants by Country

Kleefstra World Map

ایک روشن مستقبل کی تعمیر.

2020 میں والدین کے ایک گروپ نے اپنے بچوں اور خاندانوں کے لیے بہتر جوابات تلاش کرنے کے لیے آئی ڈیفائن کی بنیاد رکھی، جو کے ایس کی تشخیص کے ساتھ رہ رہے تھے، آئی ڈیفائن کا مقصد کلفسٹرا سنڈروم (کے ایس) سے متاثرہ خاندانوں کے لیے ایک مرکزی کمیونٹی فراہم کرنا ہے۔ ہم معلومات کا اشتراک کرنے، وکالت کے لیے تعاون کرنے، اور زندگی بدلنے والے علاج اور مداخلت کی حمایت کے لیے وسائل کو جمع کرنے کے لیے موجود ہیں۔

مزید جانیں