Об’єднуючи спільноту
Всесвітня карта Клефстра демонструє згуртованість нашої спільноти та відкриває можливості для взаємодії одне з одним і з дослідницькою спільнотою. Наша здатність не лише визнавати нинішню чисельність людей із синдромом Клефстра, а й показувати зростання нашої спільноти з часом, робить синдром Клефстра привабливішим рідкісним захворюванням, навколо якого можна будувати програми на шляху до лікування!
Я люблю рідкісну людину
Ми — своєрідне велике явище. Кожен у спільноті KS любить рідкісну людину, але, ймовірно, і всі інші у світі теж. Очікується, що 1 із 25 000 має синдром Клефстра. Щодня у світі народжується 10 людей із синдромом Клефстра. Запрошуємо вас долучитися до цих зусиль, які підтримує наша міжнародна мережа родин та організацій!
Пожертвувати зараз
Всесвітня карта синдрому Клефстра
505
Чоловіча
578
Жіноча
14
Без статі
1097
Усього
Ми зростаємо — лічильник Клефстра
Про нас IDefine.org
IDefine — це неприбуткова організація, присвячена пошуку методів лікування та ліків, які змінюють життя людей з інтелектуальними порушеннями, спричиненими генетичними розладами.
IDefine прагне знайти методи лікування та ліки, що змінюють життя людей із синдромом Клефстра (KS) — нейророзвитковим розладом, спричиненим втратою функції однієї копії гена EHMT1.
Більше інформаціїЗареєстровані за країнами
Будуємо світліше майбутнє.
Заснована у 2020 році групою батьків, які шукали кращих відповідей для своїх дітей і родин, що живуть із діагнозом KS, організація IDefine існує, щоб надавати центральну спільноту для родин, які постраждали від синдрому Клефстра (KS). Ми тут, щоб ділитися інформацією, співпрацювати заради адвокації та об’єднувати ресурси для підтримки лікування та втручань, що змінюють життя.
Дізнатися більше