Topluluğu Bağlama
Kleefstra Dünya Haritası, topluluğumuzun bağlantısını gösterir ve birbirimizle ve araştırma topluluğuyla etkileşim fırsatları sağlar. Kleefstra sendromlu bireylerin mevcut nüfusunu tanıma yeteneğimizin yanı sıra topluluğumuzun zamanla büyümesini sergilememiz, Kleefstra sendromunu bir tedaviye doğru ilerlerken etrafında programlar oluşturmak için daha çekici bir nadir hastalık haline getirir!
Nadir Birini Seviyorum
Biz biraz önemliyiz. KS topluluğundaki herkes nadir birini seviyor, ancak ihtimaldir ki, dünyadaki herkes de öyle. 25,000de 1 kişi Kleefstra sendromuna sahip olacak. Her gün, dünyada 10 kişi Kleefstra sendromlu olarak doğacak. Ailelerimiz ve organizasyonlardan oluşan uluslararası ağımız tarafından desteklenen bu çabaya katılmanızı davet ediyoruz!
Şimdi Bağış Yap
Kleefstra Sendromu Dünya Haritası
335
Erkek
398
Kadın
13
Cinsiyet yok
746
Toplam
Büyüyoruz - Kleefstra Sayısı
Hakkında IDefine.org
IDefine, genetik bozukluklardan kaynaklanan zihinsel engelleri olanlar için hayat değiştiren tedaviler ve iyileştirmeler keşfetmeye adanmış bir kâr amacı gütmeyen organizasyondur.
IDefine, EHMT1 geninin bir kopyasının işlev kaybından kaynaklanan bir nörogelişimsel bozukluk olan Kleefstra sendromu (KS) olanlar için hayat değiştiren tedaviler ve iyileştirmeler belirlemeye kararlıdır.
Daha Fazla Bilgi
Daha parlak bir gelecek inşa etmek.
2020 yılında, KS tanısı ile yaşayan çocuklar ve aileleri için daha iyi cevaplar arayan bir grup ebeveyn tarafından kurulan IDefine, Kleefstra Sendromu (KS) ile etkilenen aileler için merkezi bir topluluk sağlamak için var. Bilgi paylaşmak, savunuculuk için işbirliği yapmak ve hayat değiştiren tedavi ve müdahaleleri desteklemek için kaynakları bir araya getirmek için buradayız.
Daha Fazla Bilgi Edinin