Pagkonekta sa Komunidad
Ipinapakita ng Kleefstra Worldwide Map ang pagkakaugnay ng aming komunidad at nagbigay ng mga pagkakataon para sa pakikibahagi sa isat isa at sa komunidad ng mga mananaliksik. Ang aming kakayahan na hindi lamang makilala ang aming kasalukuyang populasyon ng mga indibidwal na may Kleefstra syndrome, ngunit ipakita rin ang paglaki ng aming komunidad sa paglipas ng panahon, ay nagpapatingkad sa Kleefstra syndrome bilang isang mas kaakit-akit na bihirang sakit upang magtayo ng mga programa habang papalapit tayo sa isang paggamot!
Mahal Ko ang Isang Nerbyos
Kami ay uri ng isang malaking bagay. Ang bawat isa sa KS komunidad ay mahal ang isang bihira, ngunit mga posibilidad, mahal din ito ng bawat isa sa mundo. 1 sa 25,000 ay inaasahang magkakaroon ng Kleefstra syndrome. Araw-araw, 10 tao sa buong mundo ang isisilang na may Kleefstra syndrome. Inaanyayahan namin kayong sumali sa pagsisikap na ito na sinusuportahan ng aming internasyonal na network ng mga pamilya at mga organisasyon!
Mag-donate Ngayon
Kleefstra Syndrome Mapa sa Buong Mundo
335
Lalaki
398
Babae
13
Walang kasarian
746
Kabuuan
Kami ay Lumalaki - Bilang ng Kleefstra
Tungkol IDefine.org
Ang IDefine ay isang nonprofit na organisasyon na nakatuon sa pagtuklas ng mga life-changing na paggamot at lunas para sa mga may intellectual disabilities na dulot ng genetic disorders.
Ang IDefine ay nakatuon sa pagtukoy ng mga life-changing na paggamot at lunas para sa mga may Kleefstra syndrome (KS), isang neurodevelopmental disorder na dulot ng pagkawala ng function sa isang kopya ng gene na EHMT1.
Karagdagang Impormasyon
Pagbuo ng isang mas maliwanag na hinaharap.
Itinatag noong 2020 ng isang grupo ng mga magulang na naghahanap ng mas mabuting sagot para sa kanilang mga anak at pamilya na namumuhay na may KS diagnosis, ang IDefine ay umiiral upang magbigay ng isang sentral na komunidad para sa mga pamilyang apektado ng Kleefstra Syndrome (KS). Narito kami upang magbahagi ng impormasyon, makipagtulungan para sa adbokasiya, at magtipon ng mga mapagkukunan upang suportahan ang life-changing na paggamot at interbensyon.
Alamin Pa