การเชื่อมต่อชุมชน
แผนที่กลุ่มอาการคลีฟสตราทั่วโลกแสดงให้เห็นถึงการเชื่อมโยงในชุมชนของเราและให้โอกาสในการมีส่วนร่วมกับกันและกันและกับชุมชนนักวิจัย ความสามารถของเราไม่เพียงแต่รับรู้จำนวนบุคคลที่มีอาการคลีฟสตราในปัจจุบัน แต่ยังแสดงให้เห็นถึงการเติบโตของชุมชนของเราตามกาลเวลาทำให้กลุ่มอาการคลีฟสตราเป็นโรคหายากที่น่าสนใจมากขึ้นสำหรับการสร้างโปรแกรมใหม่ในขณะที่เราเดินไปสู่การรักษา!
ฉันรักคนที่หายาก
เราเป็นแค่เรื่องเล็กน้อยในทางบางเรื่อง ทุกคนในชุมชน KS รักคนหายาก แต่มีโอกาสที่คนอื่นทั่วโลกก็รักคนหายากเช่นกัน 1 ใน 25,000 คาดว่ามีอาการคลีฟสตรา ทุกๆ วัน 10 คนทั่วโลกจะเกิดมาพร้อมกับอาการคลีฟสตรา เราขอเชิญคุณเข้าร่วมในความพยายามนี้ที่ได้รับการสนับสนุนโดยเครือข่ายครอบครัวและองค์กรระหว่างประเทศของเรา!
บริจาคตอนนี้
แผนที่กลุ่มอาการคลีฟสตรานทั่วโลก
375
ชาย
438
หญิง
13
ไม่มีเพศ
826
ทั้งหมด
เรากำลังเติบโต - จำนวนผู้มีอาการคลีฟสตรา
เกี่ยวกับ IDefine.org
IDefine เป็นองค์กรไม่แสวงผลกำไรที่มุ่งมั่นในการค้นหาวิธีการรักษาที่เปลี่ยนแปลงชีวิตและการรักษาที่สมบูรณ์สำหรับผู้ที่มีความบกพร่องทางสติปัญญาจากความผิดปกติทางพันธุกรรม
IDefine มุ่งมั่นที่จะระบุตัวการรักษาและการรักษาที่เปลี่ยนแปลงชีวิตสำหรับผู้ที่มีอาการคลีฟสตรา (KS) ซึ่งเป็นความผิดปกติทางระบบประสาทที่เกิดจากการสูญเสียหน้าที่ในหนึ่งสำเนาของยีน EHMT1
ข้อมูลเพิ่มเติมRegistrants by Country
สร้างอนาคตที่สดใสกว่าเดิม.
ก่อตั้งขึ้นในปี 2020 โดยกลุ่มพ่อแม่ที่มองหาคำตอบที่ดีกว่าสำหรับลูกๆ และครอบครัวที่มีการวินิจฉัย KS, IDefine มีอยู่เพื่อให้ชุมชนกลางสำหรับครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากกลุ่มอาการคลีฟสตรา (KS) เราอยู่ที่นี่เพื่อแบ่งปันข้อมูล ร่วมมือกันในการสนับสนุน และรวมทรัพยากรเพื่อสนับสนุนการรักษาที่เปลี่ยนแปลงชีวิตและการให้การแทรกแซง
เรียนรู้เพิ่มเติม