సమాజాన్ని అనుసంధానించడం
క్లీఫ్స్ట్రా ప్రపంచవ్యాప్త మ్యాప్ మన సమాజం యొక్క అనుసంధానాన్ని ప్రదర్శిస్తుంది మరియు ఒకరితో ఒకరు, పరిశోధన సమాజంతో నిమగ్నమయ్యే అవకాశాలను కల్పిస్తుంది. క్లీఫ్స్ట్రా సిండ్రోమ్ ఉన్న వ్యక్తుల ప్రస్తుత జనాభాను గుర్తించడమే కాకుండా, కాలక్రమేణా మన సమాజం యొక్క వృద్ధిని ప్రదర్శించే మన సామర్థ్యం, మేము చికిత్స వైపు అడుగులు వేస్తున్నప్పుడు కార్యక్రమాలను నిర్మించడానికి క్లీఫ్స్ట్రా సిండ్రోమ్ను మరింత ఆకర్షణీయమైన అరుదైన వ్యాధిగా చేస్తుంది!
నేను ఒక అరుదైన వ్యక్తిని ప్రేమిస్తున్నాను
మేము ఒక రకంగా పెద్ద విషయం. KS సమాజంలోని ప్రతి ఒక్కరూ ఒక అరుదైన వ్యక్తిని ప్రేమిస్తారు, కానీ ప్రపంచంలోని మిగతా అందరూ కూడా అలాగే ప్రేమిస్తారనే అవకాశం ఉంది. 25,000 మందిలో 1 మందికి క్లీఫ్స్ట్రా సిండ్రోమ్ ఉంటుందని అంచనా. ప్రతిరోజూ ప్రపంచవ్యాప్తంగా 10 మంది క్లీఫ్స్ట్రా సిండ్రోమ్తో జన్మిస్తారు. కుటుంబాలు మరియు సంస్థల మా అంతర్జాతీయ నెట్వర్క్ మద్దతుతో సాగే ఈ ప్రయత్నంలో చేరమని మిమ్మల్ని ఆహ్వానిస్తున్నాము!
ఇప్పుడు విరాళం ఇవ్వండి
క్లీఫ్స్ట్రా సిండ్రోమ్ ప్రపంచవ్యాప్త మ్యాప్
524
పురుషుడు
593
స్త్రీ
13
లింగం లేదు
1130
మొత్తం
మేము పెరుగుతున్నాము - క్లీఫ్స్ట్రా లెక్క
గురించి IDefine.org
IDefine అనేది జన్యు రుగ్మతల నుండి ఉత్పన్నమయ్యే మేధో వైకల్యాలు ఉన్నవారికి జీవితాన్ని మార్చే చికిత్సలు మరియు నివారణలను కనుగొనడానికి అంకితమైన లాభాపేక్ష లేని సంస్థ.
EHMT1 జన్యువు ఒక కాపీలో పనితీరు కోల్పోవడం వల్ల కలిగే నాడీ-అభివృద్ధి రుగ్మత అయిన క్లీఫ్స్ట్రా సిండ్రోమ్ (KS) ఉన్నవారికి జీవితాన్ని మార్చే చికిత్సలు మరియు నివారణలను గుర్తించడానికి IDefine కట్టుబడి ఉంది.
మరింత సమాచారందేశం వారీగా నమోదుదారులు
ఉజ్జ్వల భవిష్యత్తును నిర్మించడం.
KS నిర్ధారణతో జీవిస్తున్న తమ పిల్లలు మరియు కుటుంబాల కోసం మెరుగైన సమాధానాలను కోరుతున్న తల్లిదండ్రుల బృందంచే 2020లో స్థాపించబడిన IDefine, క్లీఫ్స్ట్రా సిండ్రోమ్ (KS) ప్రభావిత కుటుంబాలకు కేంద్ర సమాజాన్ని అందించడానికి ఉంది. సమాచారాన్ని పంచుకోవడానికి, న్యాయవాదం కోసం సహకరించడానికి, జీవితాన్ని మార్చే చికిత్స మరియు జోక్యానికి మద్దతు ఇవ్వడానికి వనరులను సమీకరించడానికి మేము ఇక్కడ ఉన్నాము.
మరింత తెలుసుకోండి