Kuunganisha Jamii
Ramani ya Ulimwengu ya Kleefstra inaonyesha muunganiko wa jamii yetu na kuwezesha fursa za kushirikiana sisi kwa sisi na jamii ya utafiti. Uwezo wetu wa si tu kutambua idadi yetu ya sasa ya watu wenye ugonjwa wa Kleefstra, bali pia kuonyesha ukuaji wa jamii yetu kwa muda, hufanya ugonjwa wa Kleefstra kuwa ugonjwa adimu unaovutia zaidi kujenga programu kuuzunguka tunapoelekea kwenye matibabu!
Ninampenda Mtu Adimu
Sisi ni jambo kubwa kiasi fulani. Kila mtu katika jamii ya KS anampenda mtu adimu, lakini uwezekano ni kwamba kila mtu mwingine duniani pia anampenda. Inatarajiwa kuwa 1 kati ya 25,000 wana ugonjwa wa Kleefstra. Kila siku, watu 10 kote duniani huzaliwa na ugonjwa wa Kleefstra. Tunakukaribisha kujiunga na juhudi hizi zinazoungwa mkono na mtandao wetu wa kimataifa wa familia na mashirika!
Changia Sasa
Ramani ya Ulimwengu ya Ugonjwa wa Kleefstra
505
Mwanaume
577
Mwanamke
14
Bila jinsia
1096
Jumla
Tunakua - Idadi ya Kleefstra
Kuhusu IDefine.org
IDefine ni shirika lisilo la faida linalojitolea kugundua matibabu na tiba zinazobadilisha maisha kwa watu wenye ulemavu wa kiakili unaotokana na matatizo ya kijenetiki.
IDefine imejitolea kutambua matibabu na tiba zinazobadilisha maisha kwa watu wenye ugonjwa wa Kleefstra (KS), ugonjwa wa ukuaji wa mfumo wa neva unaosababishwa na upotevu wa utendaji katika nakala moja ya jeni EHMT1.
Taarifa ZaidiWaliojisajili kwa Nchi
Kujenga mustakabali mzuri zaidi.
Ilianzishwa mwaka 2020 na kundi la wazazi waliokuwa wakitafuta majibu bora kwa watoto wao na familia zinazoishi na utambuzi wa KS, IDefine ipo ili kutoa jamii kuu kwa familia zilizoathiriwa na Ugonjwa wa Kleefstra (KS). Tupo hapa kushiriki taarifa, kushirikiana katika utetezi, na kuunganisha rasilimali ili kusaidia matibabu na uingiliaji unaobadilisha maisha.
Jifunze Zaidi