Förbinder Gemenskapen
Kleefstra Världskarta visar sammanhållningen i vår gemenskap och möjliggör engagemang med varandra och forskarsamhället. Vår förmåga att inte bara känna igen vår nuvarande population av individer med Kleefstra syndrom, utan också visa vår gemenskaps tillväxt över tid, gör Kleefstra syndrom till en mer attraktiv ovanlig sjukdom att bygga program kring när vi marscherar mot en behandling!
Jag Älskar Någon Sällsynt
Vi är ganska speciella. Alla i KS-gemenskapen älskar någon sällsynt, men sannolikheten är att alla andra i världen också gör det. 1 på 25,000 förväntas ha Kleefstra syndrom. Varje dag föds 10 personer runt om i världen med Kleefstra syndrom. Vi inbjuder dig att delta i denna ansträngning som stöds av vårt internationella nätverk av familjer och organisationer!
Donera Nu
Kleefstra Syndrom Världskarta
335
Man
398
Kvinna
13
Inget kön
746
Totalt
Vi Växer - Kleefstra Antal
Om IDefine.org
IDefine är en ideell organisation dedikerad till upptäcka livsförändrande behandlingar och bot för dem med intellektuella funktionsnedsättningar som härrör från genetiska störningar.
IDefine är engagerade i att identifiera livsförändrande behandlingar och bot för dem med Kleefstra syndrom (KS), en neurodevelopmental störning orsakad av en förlust av funktion i en kopia av genen EHMT1.
Mer Information
Bygger en ljusare framtid.
Grundad 2020 av en grupp föräldrar som söker bättre svar för sina barn och familjer som lever med en KS-diagnos. IDefine finns för att tillhandahålla en central gemenskap för familjer påverkade av Kleefstra Syndrom (KS). Vi är här för att dela information, samarbeta för påverkansarbete och samla resurser för att stödja livsförändrande behandling och ingripande.
Läs Mer