Povezivanje zajednice
Svetska mapa Kleefstra sindroma pokazuje povezanost naše zajednice i omogućava prilike za međusobno angažovanje i angažovanje istraživačke zajednice. Naša sposobnost ne samo da prepoznamo našu trenutnu populaciju osoba sa Kleefstra sindromom, već i da pokažemo rast naše zajednice tokom vremena, čini Kleefstra sindrom atraktivnijim retkim oboljenjem za stvaranje programa dok koračamo ka tretmanu!
Volim nekoga ko je redak
Mi smo veoma važni. Svi u KS zajednici vole nekoga ko je redak, ali verovatno i svi ostali u svetu. Očekuje se da 1 od 25.000 ima Kleefstra sindrom. Svakog dana će 10 osoba širom sveta biti rođeno sa Kleefstra sindromom. Pozivamo vas da se pridružite ovom naporu podržanom od strane naše međunarodne mreže porodica i organizacija!
Doniraj sada
Svetska mapa Kleefstra sindroma
353
Muški
418
Ženski
13
Nema pol
784
Ukupno
Rastemo - Broj Kleefstra slučajeva
O nama IDefine.org
IDefine je neprofitna organizacija posvećena otkrivanju tretmana i lekova koji menjaju život za one sa intelektualnim teškoćama koje proizlaze iz genetskih poremećaja.
IDefine je posvećen identifikaciji tretmana i lekova koji menjaju život za one sa Kleefstra sindromom (KS), neurodevelopmentalnim poremećajem uzrokovanim gubitkom funkcije jedne kopije EHMT1 gena.
Više informacijaRegistrants by Country
Izgradnja svetlije budućnosti.
Osnovana 2020. godine od strane grupe roditelja u potrazi za boljim rešenjima za svoju decu i porodice koje žive sa KS dijagnozom, IDefine postoji da pruži centralnu zajednicu za porodice pogođene Kleefstra sindromom (KS). Tu smo da delimo informacije, sarađujemo za zagovaranje i objedinjavamo resurse kako bismo podržali tretmane i intervencije koje menjaju život.
Saznajte više