Povezovanje skupnosti

Svetovni zemljevid sindroma Kleefstra prikazuje povezanost naše skupnosti in omogoča možnosti za vključevanje z drugimi in raziskovalno skupnostjo. Naša sposobnost, da ne samo prepoznamo trenutno populacijo posameznikov s sindromom Kleefstra, temveč tudi pokažemo rast naše skupnosti skozi čas, naredi sindrom Kleefstra privlačnejšo redko bolezen za gradnjo programov, ko korakamo proti zdravljenju!

Nova registracija Že registrirani?

Ljubim nekoga redkega

Smo nekaj posebnega. Vsi v skupnosti KS ljubijo nekoga redkega, vendar so možnosti, da je tako tudi za vse ostale v svetu, visoke. En na 25,000 naj bi imel sindrom Kleefstra. Vsak dan se bo 10 ljudi po svetu rodilo s sindromom Kleefstra. Vabimo vas, da se pridružite temu naporu, ki ga podpira naša mednarodna mreža družin in organizacij!

Donirajte zdaj

Svetovni zemljevid sindroma Kleefstra

353
Moški

418
Ženska

13
Brez spola

784
Skupaj

Rastemo - števec Kleefstra

O nas IDefine.org

IDefine je neprofitna organizacija, namenjena odkrivanju zdravil in obravnav za tiste z intelektualnimi motnjami, ki izhajajo iz genetskih motenj.

IDefine je zavezana identificiranju življenjsko pomembnih zdravljenj in obravnav za tiste z sindromom Kleefstra (KS), nevrološko razvojno motnjo, povzročeno z izgubo funkcije enega izvoda gena EHMT1.

Več informacij

Registrants by Country

Gradimo svetlejšo prihodnost.

Ustanovljeno leta 2020 s strani skupine staršev, ki so si prizadevali za boljše odgovore za svoje otroke in družine z diagnozo KS. IDefine obstaja, da zagotovi osrednjo skupnost za družine prizadete s sindromom Kleefstra (KS). Smo tukaj za deljenje informacij, sodelovanje za zagovorništvo in združevanje sredstev za podporo pomembnim zdravljenjem in intervencijam.

Izvedite več