Spojenie komunity
Svetová mapa Kleefstra demonštruje prepojenosť našej komunity a umožňuje zapojenie medzi sebou a výskumnou komunitou. Naša schopnosť nielen rozpoznať súčasnú populáciu osôb so syndrómom Kleefstra, ale aj ukázať rast našej komunity v priebehu času, robí z syndrómu Kleefstra atraktívnejšiu zriedkavú chorobu na vytváranie programov ako postupujeme k liečbe!
Milujem niekoho vzácneho
Sme dosť dôležití. Každý v KS komunite miluje niekoho vzácneho, no šanca je, že aj všetci ostatní na svete niekoho milujú. Odhaduje sa, že 1 z 25 000 má syndróm Kleefstra. Každý deň sa na svete narodí 10 ľudí so syndrómom Kleefstra. Pozývame vás pridať sa k tomuto úsiliu podporenému našou medzinárodnou sieťou rodín a organizácií!
Darujte teraz
Svetová mapa syndrómu Kleefstra
335
Muž
398
Žena
13
Bez pohlavia
746
Celkom
Rastieme - Počet Kleefstra
O nás IDefine.org
IDefine je nezisková organizácia venovaná objavovaniu život meniacej liečby a liekov pre ľudí s mentálnym postihnutím spôsobeným genetickými poruchami.
IDefine sa zaväzuje k identifikácii život meniacej liečby a liekov pre ľudí so syndrómom Kleefstra (KS), neurovývojovou poruchou spôsobenou stratou funkcie v jednej kópii génu EHMT1.
Viac informácií
Budovanie svetlejšej budúcnosti.
Založené v roku 2020 skupinou rodičov hľadajúcich lepšie odpovede pre svoje deti a rodiny žijúce s diagnózou KS, IDefine existuje, aby zabezpečilo centrálnu komunitu pre rodiny postihnuté syndrómom Kleefstra (KS). Sme tu, aby sme zdieľali informácie, spolupracovali na advokácii a združovali zdroje na podporu život meniacej liečby a intervencie.
Zistite viac