Соединяя сообщество
Карта синдрома Клеефстра по всему миру демонстрирует связь нашего сообщества и предоставляет возможности для взаимодействия как друг с другом, так и с исследовательским сообществом. Способность не только распознавать нынешнюю популяцию людей с синдромом Клеефстра, но и демонстрировать рост нашего сообщества со временем делает синдром Клеефстра более привлекательной редкой болезнью для создания программ по мере того, как мы движемся к лечению!
Я люблю кого-то редкого
Мы - нечто особенное. Каждый в сообществе СК любит кого-то редкого, но, скорее всего, все остальные в мире тоже. 1 из 25 000, скорее всего, имеет синдром Клеефстра. Каждый день 10 человек по всему миру будут рождаться с синдромом Клеефстра. Мы приглашаем вас присоединиться к этому усилию, поддерживаемому нашей международной сетью семей и организаций!
Пожертвовать сейчас
Карта синдрома Клеефстра по всему миру
335
Мужской
398
Женский
13
Без указания пола
746
Всего
Мы растем - Количество людей с синдромом Клеефстра
О нас IDefine.org
IDefine - это некоммерческая организация, посвященная поиску изменяющих жизнь методов лечения и лекарств для людей с интеллектуальными нарушениями, вызванными генетическими расстройствами.
IDefine стремится к выявлению изменяющих жизнь методов лечения и лекарств для людей с синдромом Клеефстра (СК), нейроразвитийным расстройством, вызванным потерей функции одной копии гена EHMT1.
Дополнительная информация
Строя светлое будущее.
Основана в 2020 году группой родителей, стремящихся найти лучшие ответы для своих детей и семей, живущих с диагнозом СК, IDefine существует, чтобы предоставить центральное сообщество для семей, затронутых синдромом Клеефстра. Мы здесь, чтобы делиться информацией, сотрудничать для адвокации и объединять ресурсы для поддержки изменяющего жизнь лечения и вмешательства.
Узнать больше