Conectarea Comunității
Harta Mondială a Sindromului Kleefstra demonstrează interconexiunea comunității noastre și oferă oportunități de implicare cu alții și cu comunitatea de cercetare. Capacitatea noastră de a recunoaște nu doar populația actuală de indivizi cu sindromul Kleefstra, ci și de a evidenția creșterea comunității noastre în timp, face ca sindromul Kleefstra să fie o boală rară mai atractivă pentru dezvoltarea de programe pe măsură ce ne îndreptăm spre un tratament!
Iubesc pe cineva rar
Suntem destul de importanți. Toți din comunitatea KS iubesc pe cineva rar, dar șansele sunt că toată lumea din lume iubește și ei pe cineva rar. 1 din 25.000 de persoane sunt așteptate să aibă sindromul Kleefstra. În fiecare zi, 10 persoane din întreaga lume se vor naște cu sindromul Kleefstra. Vă invităm să vă alăturați acestui efort susținut de rețeaua noastră internațională de familii și organizații!
Donează Acum
Harta Mondială a Sindromului Kleefstra
353
Masculin
418
Feminin
13
Fără gen
784
Total
Ne extindem - Numărul de cazuri Kleefstra
Despre IDefine.org
IDefine este o organizație non-profit dedicată descoperirii tratamentelor și vindecărilor care schimbă vieți pentru cei cu dizabilități intelectuale cauzate de tulburări genetice.
IDefine este angajată în identificarea tratamentelor și vindecărilor care schimbă vieți pentru cei cu sindromul Kleefstra (KS), o tulburare neurodezvoltată cauzată de pierderea funcției unui exemplar din gena EHMT1.
Mai Multe InformațiiRegistrants by Country
Construind un viitor mai luminos.
Fondat în 2020 de un grup de părinți în căutare de răspunsuri mai bune pentru copiii și familiile lor care trăiesc cu un diagnostic de KS, IDefine există pentru a oferi o comunitate centrală pentru familiile afectate de Sindromul Kleefstra (KS). Suntem aici pentru a împărtăși informații, a colabora pentru advocacy și a reuni resurse pentru a sprijini tratamente și intervenții care schimbă vieți.
Află Mai Multe