Conectando a Comunidade

O Mapa Mundial de Kleefstra demonstra a conexão de nossa comunidade e possibilita oportunidades de engajamento entre nós e a comunidade de pesquisa. Nossa capacidade de não apenas reconhecer nossa população atual de indivíduos com síndrome de Kleefstra, mas também de mostrar o crescimento de nossa comunidade ao longo do tempo, torna a síndrome de Kleefstra uma doença rara mais atraente para a construção de programas enquanto marchamos em direção a um tratamento!

Novo Registro Já Registrado?

Eu Amo Alguém Raro

Nós somos, de certa forma, muito especiais. Todos na comunidade KS amam alguém raro, mas é provável que todos no mundo também amem. Estima-se que 1 em cada 25.000 pessoas tenha síndrome de Kleefstra. Todos os dias, 10 pessoas ao redor do mundo nascerão com síndrome de Kleefstra. Convidamos você a se unir a este esforço apoiado por nossa rede internacional de famílias e organizações!

Doar Agora

Mapa Mundial da Síndrome de Kleefstra

485
Masculino

541
Feminino

13
Não informar

1039
Total

Estamos Crescendo - Contagem de Kleefstra

Sobre IDefine.org

A IDefine é uma organização sem fins lucrativos dedicada a desvendar tratamentos e curas que mudam vidas para aqueles com deficiências intelectuais decorrentes de distúrbios genéticos.

A IDefine está comprometida em identificar tratamentos e curas que mudam vidas para aqueles com síndrome de Kleefstra (KS), um distúrbio do neurodesenvolvimento causado pela perda de função em uma cópia do gene EHMT1.

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Registrados por País

Construindo um futuro mais brilhante.

Fundada em 2020 por um grupo de pais em busca de melhores respostas para seus filhos e famílias que vivem com um diagnóstico de KS, a IDefine existe para fornecer uma comunidade central para famílias afetadas pela Síndrome de Kleefstra (KS). Estamos aqui para compartilhar informações, colaborar em advocacy e reunir recursos para apoiar tratamentos e intervenções que mudam vidas.

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