Łącząc społeczność

Globalna mapa Kleefstra pokazuje połączenie naszej społeczności i umożliwia zaangażowanie się nawzajem oraz społecznością badawczą. Nasza zdolność do nie tylko rozpoznawania aktualnej populacji osób z zespołem Kleefstra, ale także do ukazywania wzrostu naszej społeczności w czasie, czyni zespół Kleefstra bardziej atrakcyjną rzadką chorobą do budowania programów w miarę jak dążymy do terapii!

Nowa rejestracja Już zarejestrowany?

Kocham kogoś rzadkiego

Jesteśmy czymś wyjątkowym. Wszyscy w społeczności KS kochają kogoś rzadkiego, ale prawdopodobnie każdy na świecie też tak ma. 1 na 25 000 osób przypuszczalnie ma zespół Kleefstra. Każdego dnia 10 osób na całym świecie urodzi się z zespołem Kleefstra. Zapraszamy do dołączenia do tego wysiłku wspieranego przez naszą międzynarodową sieć rodzin i organizacji!

Przekaż darowiznę

Globalna mapa zespołu Kleefstra

485
Mężczyzna

541
Kobieta

13
Brak płci

1039
Łącznie

Rośniemy - Liczba osób z zespołem Kleefstra

O nas IDefine.org

IDefine to organizacja non-profit poświęcona odkrywaniu przełomowych terapii i wyleczeń dla osób z niepełnosprawnością intelektualną wynikającą z zaburzeń genetycznych.

IDefine jest zaangażowana w identyfikację przełomowych terapii i wyleczeń dla osób z zespołem Kleefstra (KS), zaburzeniem neurorozwojowym spowodowanym utratą funkcji jednej kopii genu EHMT1.

Więcej informacji

Registrants by Country

Budowanie lepszej przyszłości.

Założona w 2020 roku przez grupę rodziców poszukujących lepszych odpowiedzi dla swoich dzieci i rodzin żyjących z diagnozą KS, IDefine istnieje, aby zapewnić centralną społeczność dla rodzin dotkniętych zespołem Kleefstra (KS). Jesteśmy tu, aby dzielić się informacjami, współpracować na rzecz rzecznictwa i gromadzić zasoby na wsparcie przełomowych terapii i interwencji.

Dowiedz się więcej