Kobler Samfunnet
Verdenskartet for Kleefstra demonstrerer sammenhengen i vårt samfunn og gir muligheter for engasjement med hverandre og forskningssamfunnet. Vår evne til ikke bare å gjenkjenne vår nåværende befolkning av individer med Kleefstra syndrom, men også å vise veksten av vårt samfunn over tid, gjør Kleefstra syndrom til en mer attraktiv sjelden sykdom å bygge programmer rundt mens vi marsjerer mot en behandling!
Jeg Elsker Noen Sjeldne
Vi er litt av en stor sak. Alle i KS-samfunnet elsker noen sjeldne, men sannsynligheten er at alle andre i verden gjør det også. 1 av 25 000 forventes å ha Kleefstra syndrom. Hver dag vil 10 personer rundt om i verden bli født med Kleefstra syndrom. Vi inviterer deg til å bli med på denne innsatsen støttet av vårt internasjonale nettverk av familier og organisasjoner!
Doner Nå
Verdenskart over Kleefstra Syndrom
385
Mann
452
Kvinne
13
Ingen kjønn
850
Total
Vi Vokser - Kleefstra Antall
Om IDefine.org
IDefine er en ideell organisasjon dedikert til å oppdage livsendrende behandlinger og kurer for de med intellektuelle funksjonshemninger som stammer fra genetiske lidelser.
IDefine er forpliktet til å identifisere livsendrende behandlinger og kurer for de med Kleefstra syndrom (KS), en nevrodevelopmental lidelse forårsaket av tap av funksjon i en kopi av genet EHMT1.
Mer informasjonRegistrants by Country
Bygger en lysere fremtid.
Grunnlagt i 2020 av en gruppe foreldre som søkte bedre svar for sine barn og familier som lever med en KS-diagnose, eksisterer IDefine for å gi et sentralt samfunn for familier berørt av Kleefstra Syndrom (KS). Vi er her for å dele informasjon, samarbeide for fremme sakene, og samle ressurser for å støtte livsendrende behandling og intervensjon.
Lær Mer