Je moet het onderstaande formulier invullen en een pin dicht bij je locatie op de kaart plaatsen. Je ontvangt ook een e-mail om je e-mailadres te verifiëren. Zodra het e-mailadres is geverifieerd, zal je pin op de kaart verschijnen.
De wereldkaart biedt begeleiding aan onderzoekers en vrijwilligers om beter te plannen en te coördineren. Het is geïnspireerd door eerder werk voor zeldzame genetische aandoeningen zoals: SynGAP, ADNP, GRIN2B en DYRK1A.
De gegevens worden voornamelijk gebruikt voor onderzoeks- en planningsdoeleinden. Als je toestemming geeft, kunnen andere ouders contact met je opnemen (nog niet beschikbaar).
