De Gemeenschap Verbindend
De Wereldkaart Kleefstra toont de verbondenheid van onze gemeenschap en maakt mogelijkheden voor betrokkenheid met elkaar en de onderzoeksgemeenschap mogelijk. Ons vermogen om niet alleen onze huidige populatie van individuen met het Kleefstra-syndroom te erkennen, maar ook om de groei van onze gemeenschap in de loop van de tijd te tonen, maakt het Kleefstra-syndroom een aantrekkelijkere zeldzame ziekte om programma's rond op te bouwen terwijl we op weg zijn naar een behandeling!
Iemand Unieks Liefhebben
Wij zijn een grote deal. Iedereen in de KS-gemeenschap houdt van iemand die zeldzaam is, maar de kans is groot dat iedereen in de wereld dat ook doet. 1 op de 25.000 mensen worden verwacht het Kleefstra-syndroom te hebben. Elke dag zullen er wereldwijd 10 mensen geboren worden met het Kleefstra-syndroom. We nodigen je uit om deel te nemen aan deze inspanning die wordt ondersteund door ons internationale netwerk van gezinnen en organisaties!
Doneer Nu
Wereldkaart Kleefstrasyndroom
335
Man
398
Vrouw
13
Geen geslacht
746
Totaal
We Groeien - Kleefstra Telling
Over IDefine.org
IDefine is een non-profit organisatie die zich toelegt op het ontdekken van levensveranderende behandelingen en genezingen voor mensen met een verstandelijke beperking als gevolg van genetische aandoeningen.
IDefine is toegewijd aan het identificeren van levensveranderende behandelingen & genezingen voor mensen met Kleefstra-syndroom (KS), een neurodevelopmental disorder veroorzaakt door functieverlies in één kopie van het gen EHMT1.
Meer Informatie
Een betere toekomst bouwen.
Opgericht in 2020 door een groep ouders die betere antwoorden zochten voor hun kinderen en gezinnen die leven met een KS-diagnose, bestaat IDefine om een centrale gemeenschap te bieden voor families getroffen door het Kleefstra-syndroom (KS). We zijn hier om informatie te delen, samen te werken voor belangenbehartiging, en middelen te bundelen om levensveranderende behandeling en interventie te ondersteunen.
Meer lezen