Menghubungkan Komuniti
Peta Seluruh Dunia Kleefstra menunjukkan keterhubungan komuniti kami dan membuka peluang untuk berinteraksi sesama sendiri serta dengan komuniti penyelidikan. Keupayaan kami bukan sahaja untuk mengenali populasi semasa individu dengan sindrom Kleefstra, malah untuk memaparkan pertumbuhan komuniti kami dari semasa ke semasa, menjadikan sindrom Kleefstra sebagai penyakit jarang yang lebih menarik untuk membina program di sekelilingnya sambil kita melangkah menuju rawatan!
Saya Menyayangi Seseorang yang Jarang
Kami agak penting. Setiap orang dalam komuniti KS menyayangi seseorang yang jarang, tetapi kemungkinannya, semua orang lain di dunia juga begitu. 1 daripada 25,000 dijangka mengalami sindrom Kleefstra. Setiap hari, 10 orang di seluruh dunia dilahirkan dengan sindrom Kleefstra. Kami menjemput anda untuk menyertai usaha ini yang disokong oleh rangkaian antarabangsa keluarga dan organisasi kami!
Derma Sekarang
Peta Seluruh Dunia Sindrom Kleefstra
505
Lelaki
577
Perempuan
14
Tiada jantina
1096
Jumlah
Kami Semakin Berkembang - Kiraan Kleefstra
Tentang IDefine.org
IDefine ialah organisasi bukan untung yang berdedikasi untuk menemui rawatan dan penawar yang mengubah hidup bagi mereka yang mengalami ketidakupayaan intelek berpunca daripada gangguan genetik.
IDefine komited untuk mengenal pasti rawatan dan penawar yang mengubah hidup bagi mereka yang mengalami sindrom Kleefstra (KS), satu gangguan perkembangan saraf yang disebabkan oleh kehilangan fungsi dalam satu salinan gen EHMT1.
Maklumat LanjutPendaftar mengikut Negara
Membina masa depan yang lebih cerah.
Ditubuhkan pada tahun 2020 oleh sekumpulan ibu bapa yang mencari jawapan yang lebih baik untuk anak-anak dan keluarga mereka yang hidup dengan diagnosis KS, IDefine wujud untuk menyediakan komuniti pusat bagi keluarga yang terjejas oleh Sindrom Kleefstra (KS). Kami di sini untuk berkongsi maklumat, bekerjasama dalam advokasi, dan menggabungkan sumber untuk menyokong rawatan dan intervensi yang mengubah hidup.
Ketahui Lebih Lanjut