Kopienas savienošana

Kleefstra Worldwide Map parāda mūsu kopienas savienotību un sniedz iespējas iesaistīties vienam ar otru un pētniecības kopienu. Mūsu spēja ne tikai atzīt mūsu pašreizējo Kleefstra sindroma indivīdu populāciju, bet arī parādīt mūsu kopienas pieaugumu laika gaitā, padara Kleefstra sindromu par pievilcīgāku reto slimību, ap kuru veidot programmas, kā mēs virzāmies uz ārstēšanu!

Jauna reģistrācija Jau reģistrējies?

Es mīlu kādu retu

Mēs esam diezgan nozīmīgi. Visi KS kopienā mīl kādu retu, bet, visticamāk, arī pārējie cilvēki pasaulē. 1 no 25 000 cilvēkiem ir paredzēts, ka viņiem būs Kleefstra sindroms. Katru dienu 10 cilvēki visā pasaulē piedzimst ar Kleefstra sindromu. Aicinām jūs pievienoties šīm centieniem, ko atbalsta mūsu starptautiskais ģimeņu un organizāciju tīkls!

Ziedot Tagad

Kleefstra sindroma pasaules karte

353
Vīrietis

418
Sieviete

13
Bez dzimuma

784
Kopā

Mēs augam - Kleefstra skaits

Par IDefine.org

IDefine ir bezpeļņas organizācija, kas veltīta tādu ārstēšanas un zāļu atklāšanai, kuras maina dzīvi cilvēkiem ar intelektuāliem traucējumiem, kas izriet no ģenētiskiem traucējumiem.

IDefine ir apņēmusies identificēt dzīvi mainīgas ārstēšanas metodes un zāles cilvēkiem ar Kleefstra sindromu (KS), neuroinvērtīgo traucējumu, ko izraisa funkcijas zudums vienā EHMT1 gēna kopijā.

Vairāk informācijas

Registrants by Country

Veidojot gaišāku nākotni.

Dibināta 2020. gadā, apvienojoties grupai vecāku, kas meklē labākas atbildes saviem bērniem un ģimenēm ar KS diagnozi, IDefine pastāv, lai nodrošinātu centrālo kopienu ģimenēm kuras skāris Kleefstra sindroms (KS). Mēs esam šeit, lai dalītos ar informāciju, sadarbojamies aizstāvībai un apvienojam resursus, lai atbalstītu dzīvi mainīgu ārstēšanu un iejaukšanos.

Uzziniet vairāk