Bendruomenės sujungimas
Kleefstra Pasaulinis Žemėlapis parodo mūsų bendruomenės susietumą ir leidžia galimybes bendrauti tiek tarpusavyje, tiek su tyrimų bendruomene. Mūsų gebėjimas ne tik atpažinti dabartinį Kleefstra sindromą turinčių asmenų populiaciją, bet ir parodyti mūsų bendruomenės augimą laikui bėgant, daro Kleefstra sindromą patrauklesniu retu sutrikimu kurti programas, kai mes siekiame gydymo!
Aš myliu ką nors retą
Esame gana svarbūs. Visi KS bendruomenėje myli kažką retą, tačiau tikėtina, kad ir visi kiti pasaulyje taip pat. 1 iš 25,000 tikimasi, kad turi Kleefstra sindromą. Kiekvieną dieną 10 žmonių visame pasaulyje gimsta su Kleefstra sindromu. Kviečiame prisijungti prie šio mūsų tarptautinio šeimų ir organizacijų tinklo remiamo švietimo!
Paaukoti dabar
Kleefstra Sindromo Pasaulinis Žemėlapis
335
Vyras
398
Moteris
13
Nenurodyta lytis
746
Iš viso
Mes augame - Kleefstra skaičius
Apie IDefine.org
IDefine yra ne pelno siekianti organizacija, skirta atrasti gyvybiškai svarbius gydymo ir išgijimo būdus žmonėms, turintiems intelektinių negalių, kilusių dėl genetinių sutrikimų.
IDefine yra įsipareigojusi rasti gyvybiškai svarbius gydymo ir išgijimo būdus žmonėms, turintiems Kleefstra sindromą (KS), neurovystymosi sutrikimą, sukeltą vieno EHMT1 geno kopijos funkcijų praradimo.
Daugiau informacijos
Kuriame šviesesnę ateitį.
Įkurta 2020 metais grupės tėvų, ieškančių geresnių atsakymų dėl savo vaikų ir šeimų gyvenančių su KS diagnoze, IDefine siekia sukurti centrinę bendruomenę Kleefstra sindromu (KS) paveiktiems šeimoms. Esame čia dalytis informacija, bendradarbiauti dėl advokacijos ir telktis išteklius, kad remtume gyvenimą keičiančius gydymo ir intervencijų būdus.
Sužinokite daugiau