커뮤니티 연결
클리프스트라 전세계 지도는 커뮤니티의 연결성을 보여주고 서로 및 연구 커뮤니티와의 교류 기회를 제공합니다. 현재의 클리프스트라 증후군 개인의 인구를 인식할 뿐만 아니라 시간에 따라 커뮤니티의 성장을 보여주는 능력은 치료를 향한 행진을 하면서 프로그램 구축을 위한 더욱 매력적인 희귀질환으로 만들게 됩니다!
나는 희귀한 사람을 사랑합니다
우리는 중요한 사람들이랍니다. KS 커뮤니티의 모든 사람은 희귀한 사람을 사랑하지만, 세상 모든 사람들도 그렇습니다. 25,000명 중 1명은 클리프스트라 증후군을 가지고 있을 것으로 예상됩니다. 매일 전 세계에서 10명이 클리프스트라 증후군을 가지고 태어날 것입니다. 우리는 전세계 가족과 조직의 국제적 네트워크에 의해 지원되는 이 노력에 여러분을 초대합니다!
지금 기부
클리프스트라 증후군 전세계 지도
335
남성
398
여성
13
성별 없음
746
총계
우리는 성장 중입니다 - 클리프스트라 카운트
소개 IDefine.org
IDefine는 유전병에서 비롯된 지적 장애를 가진 사람들을 위한 생명구원 치료 및 치료법을 발견하는 데 헌신하는 비영리 조직입니다.
IDefine은 클리프스트라 증후군(KS)으로 알려진 신경발달 장애의 생명구원 치료법과 치료법을 확인하는 데 헌신하고 있으며, 이는 유전자 EHMT1의 한 사본 기능 상실로 인한 것입니다.
더 많은 정보
밝은 미래를 건설합니다.
클리프스트라 증후군 진단을 받은 자녀와 가족을 위해 더 나은 답변을 찾고자 하는 부모 그룹에 의해 2020년에 설립된 IDefine는 클리프스트라 증후군(KS)의 영향을 받는 가족을 위한 중앙 커뮤니티를 제공합니다. 우리는 정보 공유, 옹호를 위한 협력 및 생명구원 치료 및 중재를 지원하기 위해 자원을 모으기 위해 여기에 있습니다.
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